“星星的孩子”需要社會更多關(guān)愛
德州晚報全媒體記者劉暢湯錦瑤攝影報道
4月2日是“世界自閉癥日”,自閉癥兒童也被稱為“星星的孩子”。目前,兒童自閉癥并沒有得到合理的認識,甚至為數(shù)眾多的人以為自閉癥只是不愿與人交流的輕微心理疾病。實際上,自閉癥是因基因?qū)е碌慕K生疾病,其嚴重程度遠甚于想象。但如果能早認知、早干預、早訓練,就能得到不同程度的控制和改善,甚至能自立地工作和生活。
八成患者終生依賴父母 自閉癥已成社會問題
據(jù)2017年發(fā)布的《中國自閉癥教育康復行業(yè)發(fā)展狀況報告Ⅱ》藍皮書顯示,在我國13億人口中,可能有超過1000萬的自閉癥人群、200萬的自閉癥兒童,并以每年將近20萬的速度增長。但與這一龐大數(shù)字相對應的卻是比率很低的康復培訓接受人數(shù)。
據(jù)記者對我市幾家自閉癥兒童接收機構(gòu)的數(shù)據(jù)統(tǒng)計,德州市內(nèi)接受康復培訓的自閉癥患者目前在300人左右。據(jù)新語特教培訓學校的于娟老師介紹,目前自閉癥的發(fā)病率很高,自閉癥對于家庭甚至社會的影響不容忽視,自閉癥已不僅是醫(yī)學問題、教育問題,更是社會問題。
于娟老師介紹,患有自閉癥的孩子不能正常表達自己和理解別人,有些人甚至情緒不穩(wěn)定,存在問題行為?!白蚤]癥在兒童致殘率中占首位被稱為精神界的癌癥,大約有80%的自閉癥患者一生都要依賴父母?!庇诰暾f,“家長對自閉癥孩子應盡早進行干預和康復訓練,否則后期可能將導致他們無法適應社會終身依賴父母。”
2至6歲為康復“黃金期”早康復訓練可控制和改善
據(jù)藍皮書調(diào)查研究發(fā)現(xiàn),我國自閉癥譜系障礙兒童,在接受早期干預前的幾個關(guān)鍵節(jié)點上都存在“時間延遲”:2至6歲為康復訓練“黃金期”,從發(fā)現(xiàn)孩子可疑癥狀到投入早期干預,平均每個自閉癥患兒至少要被耽誤1年多時間,在堪稱“黃金期”的早期干預階段就錯過了。
據(jù)了解,新語特教培訓學校是我市一家開辦較早的專業(yè)進行自閉癥康復教育的學校。于娟介紹,目前學校主要以康復教育和訓練為主,從行為上改變孩子的狀態(tài),比如語言理解、表達等,力求讓孩子在生活上具備一定的獨立能力。于娟介紹,程度較低的、康復效果較好的孩子,可以達到6歲時正常上小學。她表示,有一個男孩7歲時來到學校,經(jīng)過十年康復訓練,從不會說話到可以與人進行簡單的交流,如今已經(jīng)可以協(xié)助父母打理店面的生意。
于娟老師介紹,學校會幫助九周歲以下的自閉癥兒童申請到每年12000元的康復救助項目,九周歲以上的兒童通過教育局申請領(lǐng)取,每年6000元的教育補助資金用于康復教育。同時,為了緩解學校場地的擁擠問題,市殘聯(lián)已給予政策扶持,為學校建立了新的康復中心,讓孩子們有更好的康復訓練環(huán)境。
兩歲半進入康復學校 3年訓練已經(jīng)正常入學
家住平原的涵涵在兩歲半時被確診為自閉癥患兒,經(jīng)過多方打聽后,涵涵媽媽將孩子送到德州新語特教學校進行康復訓練?!皼]想到孩子僅學習了一個月,就能發(fā)音了。”雖然事過三年,涵涵媽媽回想起兒子第一次喊“媽”時,仍掩飾不住內(nèi)心的激動,“他開始只會說一個字,后來就開始兩個字,現(xiàn)在跟人說話溝通完全和正常孩子一樣了?!标惻扛嬖V記者,涵涵在新語特教學校系統(tǒng)訓練了3年,“去年9月份,我把孩子送進普通幼兒園,孩子在學校里學習知識非???,跟小朋友們也玩得非常融洽?!彼f,今年9月份,涵涵將像正常孩子一樣,進入普通學校學習。
記者在新語特教學校了解到,自2005年建校至今,共收治自閉癥兒童近500余人,經(jīng)培訓都有了不同程度的改善,其中有80余名兒童進入普通幼兒園、小學隨班就診。近70名學齡兒童在各地特殊學校隨班就讀。
為了這些孩子,寧可受委屈也不忍心離開
“普通孩子要學一首兒歌,可能一個下午就能學會,而這些孩子要給他們重復數(shù)百遍,甚至一年。”3月31日下午,記者來到新語特教學校,于娟老師對記者說,“有時孩子們煩了,就會打老師、咬老師?!彼嬖V記者,在學校里教課的老師,沒有一個能逃過學生的打、咬、撓?!耙苍?jīng)萌生過離開的念頭?!庇诰暾f,第一次被孩子打過后,自己覺得特別委屈,“幾乎把所有的愛心、耐心都給了他們,卻換來了不理解和撓打,這讓我崩潰?!彼拗贤昴枪?jié)課后,一個人躲在辦公室里沉思,“如果我走了,這些孩子們怎么辦?他們誰來管?”于是,她選擇留下,這一呆就是13年。
據(jù)了解,她從建校起,就在學校任教,至今已送走百余名康復的孩子?!肮べY不高,比普通老師辛苦,但一路做下來,看著孩子們一個個進步,特別有成就感。”于娟說,她已對孩子們有特殊的情感。她告訴記者,每年都有幾百名老師前來應聘,然而,能留下的只有一兩個。她說,凡是留下來的老師,就再不忍心離開。