兒童生長(zhǎng)發(fā)育監(jiān)測(cè)

為新生兒進(jìn)行健康檢查

教新手父母撫觸按摩

口述胡書新 整理本報(bào)記者曹清 唐志梅 本報(bào)通訊員季冬 孫亞楠

如果問(wèn)一個(gè)兒保科醫(yī)生如何形容自己的職業(yè)，我大概會(huì)用兩個(gè)詞回答：瑣碎、細(xì)小。

每天翻閱病歷，細(xì)微到每個(gè)孩子的身高體重變化都要電話追蹤；面對(duì)年幼孩子難以言表的健康狀況，抽絲剝繭，尋覓病因，量身定制診療方案；印發(fā)健康指導(dǎo)手冊(cè)，向家長(zhǎng)普及高效、專業(yè)、準(zhǔn)確的育兒知識(shí)，養(yǎng)成規(guī)避風(fēng)險(xiǎn)的健康意識(shí)……看到孩子們不被病痛紛擾，露出笑臉，是我最有成就感的時(shí)刻。

從被質(zhì)疑到成為朋友，電話變成咨詢熱線

我叫胡書新，今年43歲，現(xiàn)為市婦幼保健院兒童保健中心主任。從事兒童保健工作20年，見證了兒童保健?？茝幕A(chǔ)保健轉(zhuǎn)為以預(yù)防保健為基礎(chǔ)、保健與臨床相結(jié)合的服務(wù)新模式。

作為科室最年輕的醫(yī)生，2011年下半年，我被派往青島市婦女兒童醫(yī)療保健中心（現(xiàn)為青島市婦女兒童醫(yī)院）學(xué)習(xí)新生兒疾病篩查管理及治療。孩子一歲半，父母身體又不好，為難之際，同樣忙碌的丈夫接過(guò)了重?fù)?dān)，讓我安心外出進(jìn)修。

從指導(dǎo)用藥，到查房問(wèn)詢，每一位帶教老師都非常友善，有問(wèn)必答、耐心指導(dǎo)。他們告訴我，兒?？漆t(yī)生不僅是治療疾病，更是守護(hù)孩子們的未來(lái)。

當(dāng)時(shí)醫(yī)院正在搬遷，我租住在老院區(qū)附近的地下宿舍，每天早晨6點(diǎn)起床，坐兩個(gè)小時(shí)的公交車前往新院區(qū)，晚上7點(diǎn)再坐車回宿舍。之后，裹著電熱毯，把當(dāng)天所學(xué)知識(shí)及所思所想分門別類記好，一天的學(xué)習(xí)才算徹底結(jié)束。

半年后，進(jìn)修期滿，我回到市婦幼保健院。這期間，醫(yī)院整合資源，兒?？撇辉僦回?fù)責(zé)兒童的基礎(chǔ)保健，成為集醫(yī)療、保健、健康管理等于一體的科室，并啟動(dòng)德州市新生兒“四病篩查”。此時(shí)，兒科的遺傳代謝病門診也轉(zhuǎn)入兒?？?，由我負(fù)責(zé)患兒的治療工作。

當(dāng)時(shí)病歷管理并不完善，很多記錄缺失，需要對(duì)上千份病歷核實(shí)整理。我和同事用了一周時(shí)間，對(duì)每個(gè)確診家庭逐一電話隨訪，詳細(xì)詢問(wèn)患兒的具體情況并做好記錄，一人一檔、專人專管。

隨訪期間，不被理解是常態(tài)。聽到需要帶患兒來(lái)醫(yī)院定期復(fù)查并按時(shí)用藥時(shí)，經(jīng)常會(huì)受到詰問(wèn)：“孩子已經(jīng)好了，為什么還要復(fù)查？”“你們是不是為了多賺錢才讓孩子繼續(xù)吃藥？”我們一遍遍解釋，很多代謝病有很長(zhǎng)的潛伏期，需要定期監(jiān)測(cè)病情變化、調(diào)整治療方案，只要規(guī)范治療，就能降低疾病對(duì)患兒神經(jīng)系統(tǒng)發(fā)育及體格發(fā)育的影響。不少人抱著懷疑的態(tài)度來(lái)醫(yī)院復(fù)查，直到看到檢查結(jié)果才轉(zhuǎn)變了觀念。

為了讓家長(zhǎng)能更好地規(guī)避風(fēng)險(xiǎn)，我把電話號(hào)碼寫在紙上，告訴他們可以隨時(shí)咨詢。時(shí)間久了，我從“胡醫(yī)生”轉(zhuǎn)變?yōu)椤昂蠼恪?，和很多家長(zhǎng)成為朋友，也成為他們的專屬“客服”。

診斷就像警察破案一樣，通過(guò)蛛絲馬跡，判斷孩子成長(zhǎng)過(guò)程中可能存在的風(fēng)險(xiǎn)

什么是兒童保??？要檢查哪些內(nèi)容？

很多家長(zhǎng)認(rèn)為兒童保健就是簡(jiǎn)單的量量身高、稱稱體重，無(wú)足輕重。目前，兒童保健主要為0-18歲的兒童進(jìn)行生長(zhǎng)發(fā)育監(jiān)測(cè)、兒童營(yíng)養(yǎng)評(píng)價(jià)、科學(xué)喂養(yǎng)指導(dǎo)、智力測(cè)試等，0-3歲的嬰幼兒還要特別關(guān)注運(yùn)動(dòng)、心理、神經(jīng)、行為等發(fā)育情況。此外，孤獨(dú)癥、多動(dòng)癥、矮小癥、性早熟等疾病的早期篩查、高危兒童的系統(tǒng)化隨訪也在檢查范圍之內(nèi)。

由于許多患兒年齡尚小，無(wú)法準(zhǔn)確描述癥狀，這就要求我們?cè)阼b別、診斷和治療時(shí)，要像警察破案一樣，通過(guò)蛛絲馬跡，判斷他們成長(zhǎng)過(guò)程中可能存在的風(fēng)險(xiǎn)。拉拉小手、聽聽心肺、摸摸肚子……這些看似簡(jiǎn)單的動(dòng)作，實(shí)則是我們篩查嬰幼兒疾病的基本技能。

曾有一對(duì)家長(zhǎng)帶著剛出生10天的糖糖（化名）前來(lái)就診，孩子患有甲基丙二酸血癥，需要長(zhǎng)期治療，父母心理壓力非常大。我與他們多次溝通，從每次治療后的數(shù)據(jù)分析，到孩子的飲食結(jié)構(gòu)調(diào)整，事無(wú)巨細(xì)?，F(xiàn)在，糖糖已經(jīng)是一名三年級(jí)的學(xué)生了，生長(zhǎng)發(fā)育與智能發(fā)育都很好。

去年，糖糖的母親再次懷孕，擔(dān)心孩子出現(xiàn)同樣的問(wèn)題。我?guī)退?lián)系了產(chǎn)前診斷醫(yī)生，做好生育健康兒童前的準(zhǔn)備工作，生產(chǎn)后立即對(duì)新生兒進(jìn)行了早期篩查。當(dāng)?shù)弥⒆痈黜?xiàng)生理指標(biāo)健康正常，她懸著的心，才落了地。

糖糖的情況并非個(gè)例。一些家長(zhǎng)得知孩子患有代謝病需要終身治療時(shí)，覺得是自己的身體不健康或者懷孕時(shí)出現(xiàn)了問(wèn)題，才導(dǎo)致孩子患病。盡管告知他們很多疾病早期干預(yù)，孩子是可以正常生長(zhǎng)發(fā)育的，但不少家長(zhǎng)依舊消沉。

為了幫家長(zhǎng)樹立信心，讓他們看到康復(fù)的希望，我在微信上建了一個(gè)病友互助群，定期在群里發(fā)布相關(guān)疾病的治療方法，將晦澀難懂的專業(yè)知識(shí)用通俗易懂的大白話表達(dá)出來(lái)，讓大家能更全面地了解疾病的相關(guān)知識(shí)。信息差被降到最低后，家長(zhǎng)的心也落地了。慢慢地，群成員越來(lái)越多，大家相互鼓勵(lì)、支持，積極規(guī)范治療。

現(xiàn)在，我最開心的事情就是看到群成員在朋友圈發(fā)孩子健康成長(zhǎng)的照片。聽到大家一聲聲感謝，看到孩子們臉上可愛的笑容，心里會(huì)涌現(xiàn)出滿滿的成就感和自豪感。

人生只有一次，不希望任何一個(gè)孩子在成長(zhǎng)過(guò)程中留下遺憾

3月20日，凱凱（化名）的檢查結(jié)果出來(lái)了，我趕緊給他母親打去電話。“苯丙氨酸濃度小于2mg/dl，孩子身體各項(xiàng)指標(biāo)都在正常范圍，要繼續(xù)堅(jiān)持治療，特殊奶粉、米、面及蔬菜水果等量不變，不要吃零食。”我叮囑道。

今年8歲的凱凱是苯丙酮尿癥患者，這是一種罕見的氨基酸代謝病，患兒天生缺乏苯丙氨酸羥化酶，剛出生時(shí)無(wú)異常，如果未經(jīng)治療，三四個(gè)月大時(shí)，尿液和汗液中會(huì)散發(fā)出臭味。他們從出生起就需要低苯丙氨酸飲食，米、面、奶粉、蛋白粉等均需特制，否則生長(zhǎng)發(fā)育與智力發(fā)育都會(huì)受到不同程度的影響。只要早治療，堅(jiān)持服藥和吃特醫(yī)食品，身體和智力發(fā)育就能完全達(dá)到同齡正常孩子的水平。但特醫(yī)食品價(jià)格昂貴，一年花費(fèi)高達(dá)數(shù)萬(wàn)元，對(duì)于普通家庭來(lái)說(shuō)，無(wú)疑是個(gè)負(fù)擔(dān)。

為了讓這群孩子不再“難食人間煙火”，國(guó)家、省、市先后出臺(tái)相關(guān)政策，通過(guò)醫(yī)保報(bào)銷、社會(huì)救助、慈善幫扶等，保障用藥和治療。去年，國(guó)家醫(yī)保名錄新增了13款罕見病用藥，讓患兒家庭看到了更多可能；我市將苯丙酮尿癥納入醫(yī)療救助范圍，將苯丙酮尿癥和小兒康復(fù)治療納入居民醫(yī)保門診報(bào)銷范圍；市衛(wèi)健委、市民政局、市紅十字會(huì)為部分貧困家庭提供資金幫扶；市婦幼也堅(jiān)持為確診患兒提供醫(yī)療救助……

讓每個(gè)特殊家庭不再為看不起病、買不起特醫(yī)食品而發(fā)愁，成為我心中的執(zhí)念。

我和幾家特醫(yī)食品生產(chǎn)企業(yè)聯(lián)系，希望能減免部分貧困家庭的費(fèi)用，得到大力支持。同時(shí)，組織“六一”聯(lián)誼會(huì)，把這群特殊的孩子聚到一起過(guò)節(jié)日。

當(dāng)天，20多名孩子圍坐在一起，他們中很多人從出生起就沒有吃過(guò)奶油蛋糕，看著眼前的一切，眼中滿是好奇和渴望。原本因孩子生病而眉頭緊鎖的家長(zhǎng)，看到孩子滿臉幸福，一直說(shuō)著“好吃好吃”時(shí)，臉上也浮現(xiàn)出一絲笑意……

作為醫(yī)生，我要做的還有很多。人生只有一次，我不希望任何一個(gè)孩子在成長(zhǎng)過(guò)程中留下遺憾。

牽頭成立兒童保健義診小分隊(duì)，深入轄內(nèi)街道，進(jìn)行生長(zhǎng)發(fā)育監(jiān)測(cè)、營(yíng)養(yǎng)狀況評(píng)估、心理行為發(fā)育篩查及健康知識(shí)講座；定期深入各社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心，手把手培訓(xùn)指導(dǎo)基層兒保醫(yī)生及婦幼專干，提高基層對(duì)疾病的篩查能力，讓更多人了解、理解并支持為兒童提供全面、系統(tǒng)的健康檢查。

2005年工作至今，我見證了成千上萬(wàn)個(gè)孩子健康成長(zhǎng)，也見證了千萬(wàn)個(gè)家庭重拾歡樂(lè)?！安还茏鍪裁词虑?，都不要違背自己的初衷。愛一行才能干一行，擁有一顆醫(yī)者仁心才能把事情做好。”這是我的座右銘，將用一生踐行。