齊魯醫(yī)院德州醫(yī)院組織義診
關(guān)注隱匿兇險(xiǎn) 讓“罕見(jiàn)”被“看見(jiàn)”
神經(jīng)外科醫(yī)生為患者答疑解惑。記者 陳錕 攝
德州新聞網(wǎng)訊(記者 陳錕 通訊員 李夢(mèng)嬌)2月29日是第17個(gè)國(guó)際罕見(jiàn)病日,當(dāng)天上午,齊魯醫(yī)院德州醫(yī)院的門(mén)診大廳里舉辦了一場(chǎng)主題為“國(guó)際罕見(jiàn)病日:關(guān)注隱匿的兇險(xiǎn)——肢端肥大癥”的義診活動(dòng)。
上午9點(diǎn),義診活動(dòng)開(kāi)始。52歲的趙女士來(lái)到現(xiàn)場(chǎng)向?qū)<覇?wèn)診,春節(jié)前她剛做了垂體瘤切除術(shù)。“您現(xiàn)在恢復(fù)得不錯(cuò),記得按時(shí)復(fù)查?!绷x診現(xiàn)場(chǎng),神經(jīng)外科副主任醫(yī)師劉向輝為前來(lái)復(fù)診的趙女士查看檢查結(jié)果并叮囑注意事項(xiàng)。
原來(lái),8年前趙女士出現(xiàn)了口唇及鼻翼肥大,手足增大,多次更換大號(hào)的鞋。后來(lái)又出現(xiàn)血糖增高、胃腸道息肉。無(wú)奈之下,趙女士前往齊魯醫(yī)院德州醫(yī)院就診,經(jīng)過(guò)醫(yī)生診治,發(fā)現(xiàn)趙女士患有肢端肥大癥,并經(jīng)磁共振和生長(zhǎng)激素檢查進(jìn)一步證實(shí)為垂體瘤引起。
在醫(yī)生建議下,趙女士住院治療,進(jìn)行了神經(jīng)內(nèi)鏡下經(jīng)鼻蝶入路垂體瘤切除術(shù),術(shù)后鼻翼和嘴唇肥厚較前減輕,生長(zhǎng)激素水平降低。“目前來(lái)看,趙女士術(shù)后恢復(fù)良好,激素分泌正常?!眲⑾蜉x說(shuō)。
我國(guó)目前將新生兒發(fā)病率小于萬(wàn)分之一、患病率小于萬(wàn)分之一、患病人數(shù)小于14萬(wàn)的疾病劃入罕見(jiàn)病。其中肢端肥大癥每年新發(fā)病例約為百萬(wàn)分之三,因其不易被發(fā)現(xiàn),常常被人們忽視。神經(jīng)外科副主任醫(yī)師張建介紹,肢端肥大癥在2023年被列入國(guó)家衛(wèi)生健康委發(fā)布的《第二批罕見(jiàn)病目錄》。
“肢端肥大癥是由生長(zhǎng)激素持續(xù)分泌過(guò)多引起,過(guò)多的生長(zhǎng)激素刺激肝臟分泌胰島素樣生長(zhǎng)因子-1,后者可引起肢端肥大癥的多數(shù)臨床表現(xiàn),包括全身軟組織、骨和軟骨過(guò)度增生,使患者出現(xiàn)面容改變、手足增大、皮膚粗厚和骨關(guān)節(jié)病,還可引起高血壓、糖尿病、呼吸睡眠暫停綜合征等各系統(tǒng)器官功能異常。患者也常合并甲狀腺結(jié)節(jié)、結(jié)腸息肉等,甚至某些腫瘤的發(fā)生風(fēng)險(xiǎn)也比一般人群高。如果患者沒(méi)有得到有效治療,垂體瘤體積也會(huì)持續(xù)增大,壓迫視交叉,引起視力下降、視野缺損等視功能障礙,甚至失明。95%以上的肢端肥大癥患者的病因都是垂體生長(zhǎng)激素腺瘤?!睆埥ū硎荆@種罕見(jiàn)病,不僅僅是讓人變“丑”,更重要的是它危害大、易漏診,容易讓人發(fā)生猝死,嚴(yán)重者壽命或被縮短10至15年。
肢端肥大癥初始臨床癥狀不易引人察覺(jué),張建建議,若出現(xiàn)頭痛、多汗、乏力,情緒易怒,鼻翼增寬、嘴唇增厚、舌體肥厚、下頜前突等面容改變,手腳變大等癥狀,就應(yīng)該引起人們的警惕,盡快到醫(yī)院進(jìn)行相關(guān)檢查,實(shí)現(xiàn)該病的早診早治。
據(jù)悉,齊魯醫(yī)院德州醫(yī)院神經(jīng)外科作為山東省臨床重點(diǎn)專(zhuān)科,已成熟開(kāi)展內(nèi)鏡經(jīng)鼻入路垂體腺瘤切除術(shù)。劉向輝介紹,目前國(guó)際上對(duì)該病有3種治療方案——手術(shù)、藥物與放射治療。其中手術(shù)是公認(rèn)的首選治療方式。該科室神經(jīng)腫瘤亞專(zhuān)業(yè)團(tuán)隊(duì)牽頭成立德醫(yī)肢端肥大癥多學(xué)科診療團(tuán)隊(duì),打造了魯西北冀東南垂體腺瘤“一站式”診療平臺(tái),為肢端肥大癥患者提供規(guī)范標(biāo)準(zhǔn)的治療方案。平臺(tái)成立一年多來(lái)已經(jīng)為10余位患者成功手術(shù)。